Cuarenta cuadras con su hijo en silla de ruedas: el abandono del Estado a personas electrodependientes 

La falta de traslados, el recorte de subsidios y las trabas en las coberturas médicas exponen una realidad alarmante: personas electrodependientes que ven vulnerado su derecho a la salud y a la vida. La historia de Santiago y su madre, Julieta, revela cómo el ajuste y el retroceso de las políticas públicas convierten derechos garantizados por ley en una lucha diaria y burocrática.

Julieta empuja la silla de ruedas de su hijo durante cuarenta cuadras, entre dos y cuatro veces por semana. Antes había un traslado que los llevaba hasta el hospital. Hoy se levantan más temprano y siguen un protocolo casi automático: qué guardar, qué cargar, qué no olvidar. No importa si hace frío, calor o llueve: la salud de Santiago no depende del clima.

Su madre, de 52 años, se carga los bolsos, los tanques de oxígeno y lo lleva “despacito” casi cuatro kilómetros. Santiago es electrodependiente, tiene una enfermedad neurodegenerativa y necesita atención médica constante. El servicio de traslado les fue quitado. Lo reemplaza ella.

Santiago —o “el gladiador”, como lo llaman en redes sociales— tiene 33 años, pero neurológicamente “es un adolescente de 14”. Vive con mielomeningocele y atrofia muscular espinal severa (un defecto congénito donde la columna vertebral y el canal medular no se cierran completamente durante el desarrollo fetal), insuficiencia respiratoria crónica, anemia aplásica, entre otros diagnósticos que lo llevaron a entrar 74 veces al quirófano y ser hoy electrodependiente. 

Su madre, Julieta Torres Zicarelli, vive hoy “por y para él”. Incluso llegó a donarle su propio riñón. “Ahí empezó una batalla contra su enfermedad, una tras otra”, contó en diálogo con Feminacida. Tras ese episodio, Santiago presentó cuadros isquémicos, hidrocefalia, convulsiones y “un cáncer preventivo que es una pauta de alarma en cáncer de esófago”.

Julieta dice que hay una batalla más, “injusta y cruel”: la batalla contra el Estado Nacional y las obras sociales.

“Venimos demandando a IOMA por la falta de cobertura. También me cortaron el subsidio eléctrico, cuando es un derecho de cualquier persona electrodependiente. Nadie me escucha. Nadie me ayuda. Estoy pagando todo sola con un ingreso de 200 mil pesos al mes. Hay noches que no tengo ni para cocinar, porque priorizo pagar los tratamientos de Santy”, relató la madre del “gladiador”.

Julieta y Santiago vivían en Quilmes, pero el trasplante de riñón y el deterioro de la salud del joven los llevó a Mar del Plata, en busca de una clínica de alta complejidad cubierta por IOMA. El punto de inflexión con la obra social llegó entre 2022 y 2023, cuando se cortaron convenios con clínicas de la ciudad y sus afiliados quedaron “a la deriva”.

En el caso de Santiago, la situación era límite: “Si salía a la ruta, se moría”. Fue así que el Hospital Privado de la Comunidad lo recibió y solo el año pasado atravesó diez internaciones. 

Los recortes presupuestarios en la salud pública y privada llevaron a Santiago y a su madre al borde del abismo: “Me llamaron desde el Ministerio de Capital Humano, ante mi reclamo por el subsidio eléctrico, y me dijeron: ‘Señora, estamos evaluando el caso. El paciente está en estado terminal, representa un gran gasto al Estado’. Te podés imaginar mis puteadas, se sintieron de acá a la China”.

Electrodependencia bajo ajuste

Según cifras del Ministerio de Salud, en 2023 había 12.042 personas electrodependientes registradas; en 2024, 10.707; y en 2025, 9.192. La caída no responde a una mejora en la salud de la población, sino a trabas administrativas, dificultades para renovar asistencias y recortes en las coberturas.

Julieta lo vive en carne propia: “No me quieren renovar el subsidio eléctrico y, encima, ahora IOMA no autoriza los tratamientos médicos. Santi perdió la audición en un oído y un estudio vale 600 mil pesos. Las consultas médicas cuestan entre 36 y 81 mil pesos. Pago otros 600 mil de alquiler, más todo lo que viene de luz”. Para sostener los gastos, vende rifas desde su cuenta de Instagram @sanelgladiador y recibe donaciones: “Con eso logramos cenar, pagar el alquiler y cubrir algunas terapias. Quien no pueda ayudar con dinero, nos ayuda mucho con la difusión”.

El recorte también impactó en los trámites. Mauro Stefanizzi, titular de la Asociación de Electrodependientes, señaló públicamente: “Lo primero que hizo el Gobierno nacional fue eliminar toda forma de renovación que no sea virtual. Antes se podía ir al Ministerio de Salud o enviar la documentación por Correo Argentino. Todo eso se eliminó. El Gobierno no quiere subsidiar a las personas electrodependientes”.

Julieta contó que cada día amanece sin saber “con qué se va a encontrar”, no solo por la salud de su hijo, sino por una burocracia que choca con el marco legal: la Ley 27.351 garantiza el acceso gratuito y permanente al suministro eléctrico para personas electrodependientes. Es un derecho, no una discusión económica.

Consultada por este medio, Valentina Crampet, abogada especialista en derecho a la salud, sostuvo que lo que ocurre con Santiago no es una excepción: “Veo este tipo de situaciones todos los días. Cuando una madre tiene que judicializar la salud de su hijo, no estamos frente a un problema individual: estamos frente a una forma de violencia institucional. El amparo no debería ser la puerta de entrada a la salud”.

Julieta presentó dos amparos contra IOMA que están “trabados” y solo habilitaron algunas medicaciones, de forma intermitente. 

“Negar prestaciones a personas electrodependientes o con discapacidad no es una demora administrativa: es poner en riesgo la vida”, advirtió Crampet. 

Es que, tal como afirmó Julieta, estos recursos llevan tiempo y dinero: “Yo no puedo pagarme un abogado, por eso tampoco puedo avanzar con los amparos. Estoy atada de pies y manos”

De ANDIS a Secretaría Nacional

A fines de 2025, las redes sociales se llenaron de imágenes de represión a personas con discapacidad y sus familias frente al Congreso. Agentes de fuerzas federales y de la Policía de la Ciudad empujaban a personas con muletas y gaseaban a madres que reclamaban por derechos básicos. Días después, el Gobierno de Javier Milei oficializó la disolución de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), tras un proceso de desfinanciamiento progresivo.

En su lugar, se creó la Secretaría Nacional de Discapacidad, bajo la órbita del Ministerio de Salud. El organismo quedó a cargo del médico sanitarista Alejandro Alberto Vilches, quien ya había sido designado como interventor de la ANDIS en agosto de ese año.

La decisión se tomó en medio de un escándalo de corrupción que profundizó la crisis institucional del área. El exdirector de la ANDIS, Diego Spagnuolo, fue procesado por asociación ilícita, fraude y sobornos en una causa por la compra irregular de medicamentos, que involucra a exfuncionarios y empresarios. El caso también salpicó a Karina Milei, secretaria general de la Presidencia y hermana del Presidente, luego de la filtración de audios con Spagnuolo. Aunque no está imputada penalmente, el episodio sumó tensión política al área de discapacidad.

En paralelo, la Ley 27.793 de Emergencia en Discapacidad —que el Ejecutivo intentó vetar por su impacto presupuestario y que finalmente fue ratificada por el Congreso Nacional en septiembre de 2025— continúa sin aplicación plena. Aunque declara la emergencia del sector y prevé la actualización de prestaciones, su implementación avanza de manera parcial. En ese marco, la Justicia Federal intimó al Gobierno nacional a cumplir de forma efectiva la ley y a presentar un cronograma de ejecución, una exigencia que todavía no se traduce en respuestas concretas para las personas con discapacidad y quienes las cuidan.

Quiénes cuidan a las que cuidan 

Este contexto adverso empuja a las personas con discapacidad y a sus familias a recurrir a judicializaciones cada vez más frecuentes. En ese marco, la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires obligó a IOMA a crear y regular la prestación de “asistencia personal” para personas con discapacidad afiliadas a la obra social. La medida reconoce la necesidad de apoyos específicos para garantizar una vida digna, que beneficia no sólo a las personas con discapacidad sino también a quienes las cuidan.

“Los derechos a la salud y a la discapacidad no pueden ser variables de ajuste. Cuando el Estado se retira, alguien ocupa ese lugar. Y casi siempre son mujeres”, explicó la abogada Crampet. Las historias abundan, y Feminacida narró algunas en “Discapacidad y crianza: historias de un ajuste sin precedentes”, escrita por Anabela Morales.

Al respecto, Julieta contó que el progenitor de Santiago, al nacer su hijo, dijo: “‘Yo no voy a ser padre de un hijo mogólico’. Y se fue. Me dejó sola”. 

Ella contó que su historia es “muy parecida” al de otras madres cuidadoras. Son ellas las que ponen el cuerpo, históricamente dedicadas al rol del cuidado familiar. Pero, “¿y quién cuida a las que cuidamos?”, se cuestionó Julieta que, a su vez, fue víctima de violencia de género por parte del padre de sus otros hijos e hijas. Contó que a los 6 años de Santiago, su expareja la apuñaló. Quedó internada dos meses, donde se enteró que estaba embarazada de cuatro meses. Su hijo nació a los seis meses de embarazo, pesando 700 gramos. “Él me dice, ‘mamá, yo soy un sobreviviente’".

“¿Pero quién va a cuidar a Santy si a mí me pasa algo? El estrés y el cansancio que tengo es terrible, no me puedo caer. Necesito estar firme por él y por mí. Yo sé que un día de estos mi hijo va a amanecer sin vida, pero voy a seguir luchando para que el tiempo que viva lo haga con dignidad y calidad de vida. No lo voy a abandonar, aunque el Estado nos suelte a nosotros”.

Emergencia en Discapacidad

Santiago cuenta con Certificado Único de Discapacidad, lo que debería garantizarle una cobertura integral sin discusiones. “Cuando el Estado discute lo indiscutible, lo que está en juego no es solo la ley: es la dignidad de una persona y el derecho de una familia a vivir sin tener que mendigar lo básico”, sostuvo la abogada, en referencia a los derechos reconocidos por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Julieta identificó un “claro punto de quiebre” con la asunción de Javier Milei y el endurecimiento de las políticas de ajuste. Desde el campo jurídico, Crampet matizó, pero no relativizó el impacto: “Quienes sostienen tareas de cuidado perciben con claridad cuándo el Estado se retira. En los últimos tiempos se han profundizado las restricciones en el acceso a prestaciones y tratamientos, y eso impacta con especial crudeza en las personas con discapacidad y en quienes las cuidan”.

Aunque la mayoría de los amparos de salud suelen resolverse a favor de les pacientes, la creciente judicialización es, para Crampet, una señal de alarma. “No es que haya más enfermedades, sino más barreras. Para muchas madres, la Justicia se convierte en el único espacio donde todavía pueden ser escuchadas”. En ese escenario, la Ley de Emergencia en Discapacidad aparece como una herramienta posible, pero insuficiente si no se implementa: “Detrás de cada expediente hay un niño, una familia y una mujer que sostiene lo imposible”, concluyó la abogada.

Finalmente, Julieta sinceró: “Quisiera tenerlo enfrente al Presidente de la Nación y preguntarle qué tanto mal le hizo la gente con discapacidad. ¿Por qué les tiene tanto odio? ¿Qué daño le hizo mi hijo?”