El cuerpo como territorio incierto: esclerosis múltiple en la vida de las mujeres
Entre diagnósticos tardíos, dificultades laborales y decisiones sobre la maternidad, la esclerosis múltiple expone desigualdades estructurales en el sistema de salud y en la vida cotidiana de las mujeres. Con síntomas variables y diagnóstico complejo, esta enfermedad impacta en la vida laboral, familiar y emocional de quienes la padecen, en un sistema que aún enfrenta demoras y desigualdades en el acceso.
El cuerpo empieza a hablar raro. Primero puede ser una fatiga que no se parece al cansancio cotidiano: una pesadez espesa, como si cada movimiento requiriera el doble de energía. Después, tal vez, la vista se nubla. Una pierna hormiguea. Las manos fallan. El equilibrio se vuelve incierto, como caminar sobre una superficie apenas inclinada que nadie más percibe. Para millones de personas en el mundo, así comienza la esclerosis múltiple: una enfermedad silenciosa, impredecible y todavía rodeada de preguntas. La enfermedad de las mil caras.
Hoy, 30 de mayo, es el "Día Mundial de la Esclerosis Múltiple", una enfermedad crónica del sistema nervioso central —el cerebro y la médula espinal— en la que el propio sistema inmunológico ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas. Esta especie de “recubrimiento” permite que las señales eléctricas viajen correctamente entre el cerebro y el resto del cuerpo. Cuando se deteriora, los mensajes llegan tarde, distorsionados o directamente no llegan. El cuerpo entonces empieza a desobedecer.
Se calcula que hoy esta enfermedad afecta a unas 2,8 millones de personas en todo el mundo y tiene una incidencia especialmente alta en mujeres jóvenes. Los síntomas cambian de una persona a otra, pero hay escenas que se repiten: problemas de visión, debilidad en brazos y piernas, dificultades para caminar, alteraciones cognitivas, fatiga extrema. También existen distintos modos en que la enfermedad avanza. A veces aparece en brotes y luego retrocede; otras, progresa lentamente desde el inicio, sin tregua visible.
María Belén Becerra vive en Necochea y tiene 58 años. Es madre, esposa y jubilada. Cuando la diagnosticaron tenía 40, dos hijos de 9 y 11 y aún trabajaba de obstetra, un sector altamente feminizado. Si bien ya había tenido algunos brotes que afectaron a su visión y su movilidad, tanto el oftalmólogo como el traumatólogo le dieron diferentes diagnósticos, sin cuestionar que tal vez se podría tratar de una enfermedad neurológica de base. Tras una tomografía, la neuróloga la derivó a Buenos Aires para que pudiera hacerse la punción lumbar y confirmar el diagnóstico.
“Ahí me la vi feo, me caía a cada rato, me cansaba de sólo hacer la cama. Después de cada brote me cambiaban la medicación”, relata a Feminacida y continúa: “Cuando me diagnosticaron no conocía a nadie que tuviese esclerosis múltiple. Tenía la necesidad de hablar con un par, con alguien que me dijera que estaba pasando por lo mismo. Todos tenemos distintas experiencias, pero lo que importa es saber que no estás solo con esa mochila que es el diagnóstico”.
El diagnóstico alteró tanto su vida familiar como su rutina laboral: si bien pidió que la trasladaran a un puesto administrativo en el Ministerio de Salud, le negaron la posibilidad. Estudios realizados en Argentina muestran que 1 de cada 3 pacientes con esclerosis múltiple no tiene empleo, el 45% sufre de ansiedad y el 50% de depresión.
“La gente tiene miedo de que los despidan. Algunos dicen su diagnóstico y ven qué pasa y muchos otros lo esconden por miedo a la represalia. Esto genera que muchas veces no puedan cumplir con sus controles porque no les dan los días libres”, cuenta Veronica Tkachuk, médica neuróloga con máster en Neuroinmunología y docente de la Universidad de Buenos Aires (UBA).
Estefanía Enzenhofer es Licenciada en Ciencias de la Comunicación (UBA), maestranda en Políticas Públicas para el Desarrollo con Inclusión Social y becaria del Área Estado y Políticas Públicas (FLACSO Argentina) y periodista feminista creadora del blog Vaga Fiebre. Ella tuvo su primer brote en 2015, cuando se le durmió la mitad del cuerpo. Si bien los médicos le dijeron que era un cuadro de estrés, como los síntomas persistieron regresó a la guardia y quedó internada. Allí la diagnosticaron con la enfermedad que, en su caso, tuvo brotes fuertes y recurrentes. Los cambios de medicación tampoco resultaron favorables, incluso siendo acompañada por su médica neuróloga.
Estefanía decidió no esconder la enfermedad ni relegarla al ámbito privado: la volvió parte de su vida cotidiana, de su escritura y también de su presencia en redes sociales. En lugar de narrarla desde el silencio o la vergüenza, la transformó en una experiencia compartida y política. Junto a Lucila Quarelli escribió su primer libro Nunca me dejes de responder (2012), donde ambas reconstruyen el intercambio de mails entre dos mujeres jóvenes enfermas mientras atraviesan tratamientos, miedos, vínculos y cambios en sus cuerpos. Entre la intimidad y la exposición, el libro convierte la enfermedad en un relato colectivo sobre la fragilidad, la amistad y las formas de sostenerse entre mujeres.
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Del silencio clínico a la lucha por los derechos
En 1993 aparecieron los primeros tratamientos capaces de modificar el curso de la esclerosis múltiple a nivel mundial. A mediados de los años noventa llegaron a la Argentina y, con ellos, también comenzaron las disputas por el acceso: muchas obras sociales se resistían a cubrir medicamentos de costos imposibles para la mayoría de las familias. Entonces ya no alcanzaba solamente con difundir información o contener a los pacientes. En ese contexto, en 1998 nació ALCEM, la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, como una herramienta colectiva y legal para acompañar a quienes quedaban solos frente al sistema.
“Si bien la esclerosis múltiple no tiene cura, existen muchísimos tratamientos que mejoran notablemente el curso de la enfermedad y sobre todo la calidad de vida. Por eso es tan importante que el paciente llegue al diagnóstico pronto y al acceso a la medicación”, asegura a Feminacida Susana Giachello, presidenta de la asociación que acompañó durante 23 años a su marido con esclerosis múltiple, hasta que este falleció en 2008.
Actualmente ALCEM trabaja con alrededor de 4.200 de las 17.000 personas con esclerosis múltiple que hay en el país. Durante este tiempo Susana aprendió a ser madre, esposa y cuidadora, tareas no remuneradas y altamente feminizadas.
De acuerdo a datos extraídos del ATLAS de la esclerosis múltiple, desarrollado por la Federación Mundial de Sociedades de EM (MSIF), en el 83% de los países existen obstáculos para diagnosticar esta enfermedad, en especial en aquellos con ingresos económicos más bajos. Un estudio publicado en 2020, basado en una encuesta a 1.469 personas con la enfermedad en 12 países de Latinoamérica, que incluye a la Argentina, indica que entre un 20 y un 50% de los pacientes tuvieron una demora de 2 años en el diagnóstico.
“La edad de diagnóstico suele coincidir con el desarrollo de la mujer y la edad fértil. Eso significa que, si una mujer tiene muchas secuelas, lesiones o problemas neurológicos a causa de la enfermedad, seguramente va a dejar de trabajar o va a trabajar menos, pero se va a encontrar limitada en las actividades que hacen todos los días”, confirma Tkachuk.
La dificultad para diagnosticar la enfermedad también se cruza con formas históricas de desoír el dolor de las mujeres en los sistemas de salud. Muchas llegan al diagnóstico después de meses —o años— de consultas médicas donde sus síntomas fueron minimizados.
Acceder al tratamiento también depende del lugar que cada paciente ocupe dentro del sistema de salud. En muchos casos, la medicación no llega a tiempo: se demora el inicio, se interrumpe en medio del proceso o queda atrapada en trámites interminables. Las cifras muestran esa desigualdad con crudeza. Entre quienes tienen prepaga u obra social, entre un 18 y un 19% no recibe el tratamiento de manera adecuada. En el sistema público, el porcentaje escala hasta el 42%. La diferencia expone una brecha que, para las personas con esclerosis múltiple, puede traducirse en brotes, secuelas y pérdida de calidad de vida. Y eso ocurre aun cuando la enfermedad está contemplada tanto en el Programa Médico Obligatorio (PMO) como en la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, que establece que los tratamientos deben contar con cobertura total por parte de las prepagas, las obras sociales o el Estado, según corresponda en cada caso.
“Actualmente tenemos 15 tratamientos aprobados en nuestro país que se eligen en base a diferentes factores. Hay tratamientos que son por vía oral, endovenosos, subcutáneos. Lo que nosotros más queremos es que el paciente llegue a ese momento del diagnóstico con un tratamiento rápido, porque esa es la clave del éxito. Si llega rápido, lo más probable es que modifique el curso de su enfermedad y logre tener una vida muy normal”, enfatiza Verónica.
Lo personal también es neurológico
La esclerosis múltiple afecta principalmente a mujeres jóvenes. Se estima que entre el 65% y el 70% de los diagnósticos corresponden a mujeres, aunque la proporción puede variar según la población estudiada. Sin embargo, durante años gran parte de los relatos sobre la enfermedad quedaron reducidos a explicaciones clínicas o estadísticas médicas, dejando en segundo plano cómo impacta en la vida cotidiana: trabajar mientras el cuerpo se agota, maternar atravesando brotes, sostener vínculos mientras la fatiga consume incluso las tareas más simples.
La ciencia todavía no encontró una causa exacta para la esclerosis múltiple. Las hipótesis apuntan a una combinación de factores genéticos, ambientales y virales. Pero una investigación reciente de la University of Colorado Anschutz Medical Campus, publicada en IBRO Neuroscience Reports, volvió a poner el foco sobre una pregunta persistente: por qué la enfermedad afecta más a las mujeres. El estudio analizó el líquido cefalorraquídeo de pacientes con esclerosis múltiple y detectó más de 120 proteínas con niveles alterados en comparación con un grupo de control. Una pista todavía preliminar, pero significativa, para intentar explicar una diferencia que durante años apareció primero en las estadísticas y recién después en las investigaciones.
“Es complejo ser mujer y tener esta enfermedad porque implica una carga más sobre todas las tareas y responsabilidades que históricamente ya recaen sobre nosotras”, reflexiona Estefanía. Habla de una rutina atravesada por controles, tratamientos y exigencias médicas que se suman a las obligaciones cotidianas y a los mandatos de género. “No solamente tenés que fijarte si te viene una vez por mes, también tenés que pedir la inyección, ir al médico, hacerte resonancias, controlarte cada ciertos meses. Es un peso”, dice. En ese contexto, remarca que la contención psicológica y las redes afectivas son fundamentales para que la enfermedad no termine ocupándolo todo. Sostenerse en otras personas, explica, también es una forma de resistir la idea de que el dolor debe atravesarse en soledad.
El diagnóstico suele abrir preguntas que exceden lo médico, por ejemplo, la maternidad. Aunque las investigaciones muestran que la esclerosis múltiple no afecta la fertilidad ni impide atravesar un embarazo saludable, Verónica explica que algunos medicamentos para controlarla no se pueden usar durante el embarazo y la lactancia, lo que conlleva un impacto emocional que modifica decisiones y proyectos. Según la encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple de Esclerosis Múltiple España, más del 60% de las mujeres españolas con Esclerosis Múltiple se replanteó la posibilidad de ser madre después de recibir el diagnóstico, y casi una de cada tres aseguró haberse sentido presionada al tomar decisiones vinculadas a la maternidad.
“A la hora de encargar un bebé, la mujer tiene que hacerlo con planificación, habiendo pasado muchos controles con sus médicos neurólogos que le digan que está estable. Además, todavía no está estudiado del todo el vínculo entre la esclerosis múltiple y los tratamientos de fertilidad”, continúa la médica. “Muchas veces el diagnóstico llega cuando la mujer todavía no completó su planificación familiar y en el momento que descubre la enfermedad tiene que posponerla”.
“Una vez fui a la guardia por un síntoma y la persona que me atendió me mandó a mi casa con pastillas para el dolor, a pesar de que yo le insistía en que ver con mi enfermedad de base. En ese sentido, entiendo que cuando vos te enfrentas a situaciones como quedar o intentar quedar embarazada tenés mucha desconfianza del sistema médico. Ahí tenés que luchar por tus derechos e insistir en tu posición”, asegura Estefanía.
Sin embargo, Susana insiste en que existen los recursos si una mujer desea ser madre y las tecnologías se han perfeccionado desde hace 40 años. Por eso, desde ALCEM hacen énfasis en la necesidad de formar y capacitar a profesionales de la salud para reconocer señales que muchas veces se minimizan o confunden.
La enfermedad también atraviesa la intimidad. Tanto hombres como mujeres pueden experimentar disfunción sexual, aunque en ellas aparecen además síntomas específicos como dolor durante las relaciones sexuales o disminución de la lubricación vaginal. Además, la pérdida de sensibilidad en sus genitales genera que tengan dificultades para alcanzar el orgasmo o perciban una menor sensación de placer que antes de tener la enfermedad.
Enfermar en un mundo que exige seguir cuidando
Después de la menopausia, el cuerpo vuelve a transformarse. También cambia la manera de convivir con la esclerosis múltiple. Los tratamientos destinados a controlar la enfermedad suelen entrecruzarse con las terapias indicadas para aliviar los síntomas propios de esta etapa. Por eso, el acompañamiento deja de ser únicamente neurológico: se vuelve necesario un trabajo conjunto entre ginecólogos, neurólogos y otras especialidades que sean capaz de mirar a la paciente de manera integral y encontrar el tratamiento más adecuado para atravesar ese momento de la vida.
“El tratamiento modificó el pronóstico de los pacientes y hoy tenemos mujeres de 50, 55 o 60 años que tienen esclerosis múltiple, llevaron bien su enfermedad y se encuentran con la problemática de la menopausia que también es un desafío para los médicos”, explica la neuróloga.
Sobre la experiencia de maternar atravesada por la enfermedad, Belén sostiene que una de las claves es hablar con honestidad con los hijos e hijas, ponerle nombre a lo que sucede y no convertir el dolor o el cansancio en un silencio difícil de interpretar. “Es importante que sepan que tienen una mamá o un papá con una enfermedad, que eso tiene un nombre y un apellido”, explica.
Para ella, esa claridad también es una forma de cuidado: separar los síntomas del vínculo afectivo. “Si estás cansada es porque la enfermedad te afecta, no porque estés enojada o porque ellos molesten”, dice y agrega que los hijos también cargan con el impacto de la enfermedad, aunque muchas veces quedan relegados en el relato sobre los cuidados.
Para finalizar, este medio le preguntó a Estefanía si el feminismo la ayudó a atravesar la enfermedad. Ella no duda. “Ante la incertidumbre de la vida, ante todo lo que puede pasar, tener una postura feminista ayuda”, dice. Habla del feminismo no sólo como una identidad política sino también como una forma de habitar el cuerpo, el dolor y la fragilidad desde otro lugar: menos solitario, menos culposo. “Ser feminista es una manera de pararte ante el mundo sin miedo; no porque no exista, sino porque una aprende a comprenderlo un poco”, explica. En esa misma lógica inscribe la decisión de hacer visible su proceso en redes sociales y en sus textos: transformar la experiencia íntima de la enfermedad en relato colectivo, entre la militancia, la necesidad de representación y la exposición personal.
En los últimos años, asociaciones de pacientes y organizaciones de salud comenzaron a disputar otra narrativa: hablar de derechos, de acceso a tratamientos, de investigación y de perspectiva de género. Porque vivir con esclerosis múltiple no implica únicamente convivir con una enfermedad neurológica, sino también enfrentar barreras laborales, económicas y sociales que suelen recaer con mayor fuerza sobre las mujeres.