¿Es normal sufrir con cada menstruación?: la lucha de quienes viven con endometriosis
La endometriosis afecta a cerca de 190 millones de personas en el mundo, puede tardar hasta una década en ser diagnosticada y está rodeada de mitos. Historias de dolor, diagnósticos tardíos y una enfermedad que la medicina y la sociedad todavía subestiman. Detrás de frases como “la menstruación duele” se esconde una enfermedad crónica que puede condicionar el trabajo, el descanso, la salud mental y la vida cotidiana.
“Desde mi primera menstruación, que fue a los 11 años, hasta que llegué al diagnóstico, para mí menstruar era lo peor que me podía pasar”, declara Luana Gómez, nutricionista especializada en endometriosis y paciente de la misma enfermedad. Conoció su diagnóstico en los primeros años de la carrera y mientras cursaba se fue formando sobre el tema, atravesada por su historia personal. Actualmente trabaja para mejorar, a través de la alimentación, la vida de las mujeres.
“Dos semanas antes mi cuerpo ya me avisaba que iba a menstruar porque tenía retención de líquidos, se me hinchaban los ojos, la ropa no me entraba. Cuando menstruaba me salían coágulos de sangre, siempre me tenía que llevar una muda de ropa o me tenían que ir a buscar de los lugares porque no había nada que aguante la cantidad de sangre que perdía”, relata.
Durante años, muchas mujeres crecieron escuchando que el dolor menstrual “es normal” y viendo propagandas donde todo se resuelve con una cápsula rosa. Que doblarse en la cama, faltar al trabajo o desmayarse por los cólicos era apenas una parte incómoda de menstruar. Pero detrás de esos dolores que suelen minimizarse existe una enfermedad silenciosa, crónica y todavía subdiagnosticada: la endometriosis. Aunque afecta a millones de personas en todo el mundo, el diagnóstico puede tardar casi una década y, en ese tiempo, quienes la padecen atraviesan consultas médicas, tratamientos erráticos y síntomas que muchas veces son confundidos con estrés, problemas digestivos o simples “dolores femeninos”.
“Cuando se habla de endometriosis se escucha que está relacionado únicamente con algo hormonal o ginecológico, pero la realidad es que es una enfermedad inflamatoria, inmunológica, hormonal. Es crónica y sistémica”, cuenta la nutricionista.
Entre los síntomas más frecuentes aparecen los períodos menstruales extremadamente dolorosos, dolor durante las relaciones sexuales, molestias al orinar o defecar y sangrados abundantes o fuera del ciclo menstrual. En algunos casos, la enfermedad recién se detecta durante estudios vinculados a problemas de fertilidad. Y aunque el dolor suele ser el signo más visible, su intensidad no necesariamente refleja la extensión de la enfermedad: algunas personas tienen lesiones pequeñas con dolores incapacitantes, mientras otras pueden presentar cuadros avanzados sin síntomas evidentes.
Camila pensó que siempre le dolería menstruar. Era algo que le sucedía a su hermana y a su mamá, por lo cual lo dio por hecho. Sin embargo, la alarma se encendió hace cuatro años, cuando le encontraron un quiste en el ovario. Rápidamente le indicaron pastillas anticonceptivas pero pronto comenzó a sentir los efectos secundarios: desconexión de su cuerpo, baja de la libido y aumento de peso. Si bien el dolor aminoró, la sensación de que algo estaba mal seguía: cambió de pastillas, pasó por varios profesionales, consultó ginecólogas, se hizo estudios y se informó sobre el tema. Aún así, como en la mayoría de los casos, el diagnóstico tardó en llegar.
“El primer día de la menstruación siento que me muero, tengo que estar hecho de bolita, me tomo tres pastillas distintas, porque ya tengo mi cóctel preparado, y aún así me duele y me impide trabajar. Es un dolor muy fuerte que me paraliza la vida”, asegura.
Se estima que la endometriosis afecta entre un 6 y un 10% de la población femenina, con una edad promedio de diagnóstico cercana a los 28 años, lo que representa 190 millones de personas en el mundo según la World Health Organization. Sin embargo, especialistas advierten que la cifra real probablemente sea mayor debido al subregistro en numerosos países y a la demora en identificar la enfermedad: distintos estudios muestran que el diagnóstico puede tardar entre 4 y 11 años.
La afección ocurre cuando un tejido similar al que recubre el interior del útero crece fuera de él. Con frecuencia aparece en los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis, aunque en casos menos frecuentes puede extenderse más allá de los órganos pélvicos. Este tejido responde a las hormonas del ciclo menstrual: se engrosa, sangra y se desprende cada mes, pero al encontrarse fuera del útero no puede eliminarse naturalmente del cuerpo. Con el tiempo, esto puede generar inflamación, lesiones, tejido cicatricial y adherencias, es decir, bandas fibrosas que hacen que los órganos pélvicos queden “pegados” entre sí.
“Si bien es una patología crónica lo que podemos hacer es ir aliviando los síntomas”, asegura Mercedes Fiuza, ginecóloga integral y directora de Casa Sora. Fiuza explica que para la endometriosis hay dos tipos de tratamiento: el médico, que consiste en recetar pastillas anticonceptivas para generar amenorrea, y el quirúrgico cuando los quistes están muy extendidos. “Tenemos el mandato de que hay que aguantar no solo el dolor, sino un montón de otras cosas más”, asegura.
Desde Casa Sora, un espacio de ginecología empática, se han realizado diferentes campañas de concientización sobre el tema bajo el lema “Que te duela no es normal”. En ese sentido, la ginecóloga advierte que el diagnóstico puede ser tardío porque las mujeres históricamente aprendieron a soportar el dolor menstrual o porque tienen el umbral del dolor alto.
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Luego de diferentes estudios Camila se acercó una certeza: pedazos de su endometrio estaban en otros órganos generando adherencia. Sin embargo, fue a partir de su militancia feminista pudo acceder a la información y sentirse un poco más resguardada al transitar una enfermedad solitaria e invisibilizada.
“Mi yo de 15 años, muerta de dolor, no tenía ni puta idea que era la endometriosis pero cuando pude averiguar más me di cuenta que podía ser por ahí. Empecé a hacerme pruebas y consultar con ginecólogos especializados, pero todo movilizado por mí. Ni siquiera teniendo una de las prepagas más caras del país me cubría esto”, señala.
En Argentina no existe una ley nacional específica de endometriosis. Sin embargo, en los últimos años algunas jurisdicciones avanzaron con normativas propias para garantizar el diagnóstico, tratamiento y la concientización sobre esta enfermedad. En 2024, la provincia de Buenos Aires sancionó la Ley 15.491 de Endometriosis y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires cuenta desde 2020 con la Ley 6.360, que declara de interés sociosanitario la visibilización y el abordaje integral de la endometriosis con perspectiva de género. Además, prevé la elaboración de guías de diagnóstico y tratamiento, campañas de difusión y la incorporación de información sobre endometriosis en programas de educación sexual y salud reproductiva.
Diversas asociaciones y personas con endometriosis impulsan una ley nacional que garantice: Cobertura integral de estudios, medicamentos y cirugías, capacitación obligatoria para profesionales de la salud, diagnóstico temprano, registro epidemiológico nacional y licencias laborales y reconocimiento del impacto de la enfermedad en la calidad de vida.
Finalmente, Camila decidió operarse con laparoscopía, la modalidad menos invasiva, tan solo unos días después de dar esta entrevista. Sin embargo, no hay certezas y eso es lo que más la angustia. “Lo más terrible de todo y lo primero que te dice el cirujano cuando aceptás operarte es ‘yo puedo abrirte y que no sea endometriosis, que sea otro tipo de tejido o que haya que averiguar de dónde viene ese dolor’. También puede ser endometriosis, que te saquen todos los focos de la enfermedad y que te duela igual”.
Para ella existe un mandato de soportar el dolor y seguir gestionando la vida normalmente que, en su caso, se rompió a partir del diagnóstico. Sin embargo, es algo de lo que no se habla ni siquiera en los feminismos. “No naturalizar el dolor y prestar atención al cuerpo también es una práctica feminista”.
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“Una alimentación con enfoque antiinflamatorio puede ayudar a modular la inflamación asociada a la enfermedad. No la reemplaza ni la cura, pero sí constituye una herramienta complementaria para mejorar los síntomas y la calidad de vida”, explica la nutricionista que, si bien trabaja con dietas personalizadas, recomienda priorizar alimentos frescos y poco procesados, como frutas y verduras, incorporar proteínas de buena calidad y consumir pescados ricos en omega 3.
Además, señala que la endometriosis suele confundirse con otras afecciones gastrointestinales, entre ellas el síndrome de colon irritable, cuyos síntomas incluyen diarrea, estreñimiento y calambres abdominales. “Este padecimiento entorpece el descanso, afecta a la salud mental, la digestión, la energía y el metabolismo en general”, subraya.
“Cuando una busca información sobre endometriosis, encuentra mensajes que presentan a los alimentos desde la prohibición y el miedo, como si casi todo estuviera vedado. Trabajando con mujeres que tienen endometriosis observé que muchas desarrollaban una relación conflictiva con la comida e incluso trastornos de la conducta alimentaria vinculados al temor que genera esa información”, sostiene.
La historia de la endometriosis también es la historia de cómo el dolor de las mujeres fue minimizado, medicalizado o directamente ignorado durante décadas. Entre diagnósticos tardíos, consultas interminables y cuerpos obligados a seguir funcionando a pesar del sufrimiento, quienes conviven con esta enfermedad enfrentan no sólo una condición crónica, sino también una estructura que les exige soportar. Por eso, visibilizar la endometriosis implica mucho más que hablar de salud: es cuestionar una cultura que naturaliza el dolor femenino y reclamar el derecho a una atención integral, información accesible y políticas públicas que garanticen una vida digna. Porque escuchar al cuerpo, nombrar lo que duele y exigir respuestas no es un acto individual: es también una forma de resistencia feminista.